AVF CAEN - on compte sur vous ... vous connaissez ?

De nombreux AVF de France participent depuis des années au téléthon, notre AVF de Caen en fait partie.

🔊 Pour préparer l'animation du 40ème TELETHON, nous invitons celles et ceux d'entre vous qui ont envie de participer de se réunir au local jeudi 5 novembre à 17h ➡️ ensemble c'est mieux, chacun pourra faire connaître ses idées.

Encore une fois, on compte sur vous 🙏 💝

Plusieurs membres de l'association ont assisté à la conférence de Serge BRAUN, donnée le mardi 6 octobre au mémorial de Caen.

Ils ont pu écouter ce chercheur, ancien directeur du laboratoire GENTHON, expliquer ce que l'AFM-TÉLÉTHON a pu réaliser grâce à 40 ans de dons : ces malades et parents de malades ont créé leur laboratoire de recherche, à but non lucratif. Ils ont développé la recherche génétique, à laquelle personne ne croyait !

💧 Les 1ères guérisons sont celles des "bébés bulle" qui sont sortis de leur bulle (le Professeur Alain FISCHER, cela vous rappelle quelque chose ?)

💧 💧 Depuis un an, ce sont des bébés atteints d'amyotrophie spinale - maladie génétique qui condamne ces enfants dans les 1ères années - qui sont désormais dépistés et traités par une seule injection et qui se développent comme les autres enfants.

🧬 D'autres essais sont en cours, dont un pour la myopathie de Duchenne, l'une des plus compliquée.

Les chercheurs vous expliquent qu'ils ont des perspectives de traitements dont ils savent qu'ils pourraient "marcher" mais ils n'ont pas les moyens d'en assurer le développement ...